Maladies orphelines
Vendredi pass=E9 c'=E9tait la premi=E8re Journ=E9e europ=E9enne des
maladies=
rares. Une journ=E9e qui s'adresse aux professionnels, mais aussi au
grand public. Les maladies dites rares parce qu'elles concernent moins
de 5000 personnes en Belgique.
Elles sont rares... mais nombreuses! On estime leur nombre =E0 environ
8000. 80% d'entre elles ont une origine g=E9n=E9tique; pour les autres,
les origines sont plus floues, ou multifactorielles. Elles peuvent
appara=EEtre d=E8s la naissance ou se manifester plus tard dans la vie. Ce
sont le plus souvent des maladies graves, qui mettent la vie en danger
parfois, mais la qualit=E9 de vie presque toujours.
On parle =E9galement de maladie "orpheline". Cette autre appellation met
l'accent non plus sur leur raret=E9, mais sur le fait que peu de choses
sont faites pour ces personnes parce qu'elles ne repr=E9sentent pas une
part im****tante de l'opinion publique... ou du march=E9. Mais depuis
quelques ann=E9es, il y a une prise de conscience assez remarquable =E0
leur sujet. Et il faut souligner que cette reconnaissance a =E9t=E9 rendue
possible gr=E2ce =E0 l'opini=E2tret=E9 des associations de malades.
Il y a des mesures qui sont prises au niveau de la Communaut=E9
europ=E9enne, par exemple en octroyant une extension des brevets et une
exclusivit=E9 commerciale prolong=E9e. La Belgique est longtemps rest=E9e
=
=E0
la tra=EEne de l'Europe sur ce plan, mais depuis un an, un groupe de
pilotage a =E9t=E9 mis en place qui regroupe des sp=E9cialistes de ces
questions, des associations de patients, des politiciens, etc. Et il
semble que les choses commencent =E0 bouger.
Des sites web ?
- un formidable r=E9seau appel=E9 orphanet, o=F9 l'on trouve des infos de
qualit=E9 irr=E9prochable sur toutes les maladies, aussi bien pour le
grand public que pour les m=E9decins. C'est une initiative fran=E7aise au
d=E9part mais cela existe dans 6 langues. www.orphanet.org
- un site belge =E9manant du fameux groupe de pilotage, pour ceux qui
souhaitent suivre l'=E9volution de pr=E8s sur le plan politico-
=E9conomique : www.maladiesrares.be
- le site de l'association europ=E9enne des patients : www.eurordis.org
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