"A bas le Téléthon, vive le handicap !"
Témoignage de Florence Michel, handicapée du fait d'une maladie
génétique (Courrier des lecteurs, Libération, 21 décembre 2006)
Vingt ans que je sup****te cet événement national qui choque ma famille,
mon compagnon, la plupart de mes amis et un grand nombre de personnes
handicapées que je connais.
Vingt ans que j'évite de sortir ce week-end-là pour échapper aux
sourires de compassion, aux regards de pitié, dont je n'ai que faire.
Ces sourires et ces regards-là que j'ai fini par appeler «effet
Téléthon».
Heureusement que je suis de la génération «anté-Téléthon». Je l'ai
échappé belle! Je serais née? Non, justement, je ne serais pas née!
Ma mère serait tombée enceinte de moi il y a une vingtaine d'années (un
peu moins, le temps pour les chercheurs de faire, avec l'argent du
Téléthon, quelques découvertes permettant de diagnostiquer des
anomalies génétiques comme la mienne par exemple ? et cautionnant
ainsi des IMG, interruption médicale de grossesse), je ne serais pas là
en train de vous écrire.
Je ne serais pas là parce qu'un médecin, craignant l'augmentation de
ses assurances, aurait bien réussi à convaincre mes parents qu'il
vaudrait bien mieux que je ne naisse pas.
J'aime ma vie. Je ne voudrais pas être quelqu'un d'autre. J'ai
rencontré bien des gens sans aucun handicap mais qui n'avait aucune
joie de vivre. Ça me fait froid dans le dos de voir tous ces enfants
exposés au Téléthon à qui l'on a mis dans la tête qu'on allait trouver
un moyen de les guérir, et par là même la culpabilité de leur
différence?
Au lieu de leur offrir une société qui les accueille dignement, qui
leur offre le même accès à l'éducation et aux loisirs qu'aux autres
enfants, qui leur permette de devenir des citoyens à part entière.
Au lieu de ça, et même après vingt ans de Téléthon, peu de choses ont
changé dans les mentalités, comme en atteste le courrier de Virginie
Hervet ( Libération du 12 décembre) et comme je le vis moi-même au
quotidien depuis quarante-sept ans.
Si quelques progrès indéniables ont été faits dans le domaine de
l'accessibilité aux trans****ts et aux lieux publics, les mentalités ont
peu évolué et même régressé dans certains domaines. Le rejet, les
préjugés, les discriminations, sont toujours bien présents et aucun
Téléthon n'a pu y changer quoi que ce soit.
C'est ça qui est obscène, Mme Hervet, que l'on utilise des enfants
handicapés un jour par an pour faire entrer un maximum d'argent (argent
pour des recherches qui devraient être financées par l'Etat) et que les
364 autres jours, les personnes ****teuses de handicap soient
invisibles, exclues de plateaux, interdites d'accès dans les émissions
qui accueillent du public.
Je souffre bien plus de ces discriminations que de mon handicap, qui,
bien que considéré comme grave et très invalidant, fait partie de ma
vie et a contribué à faire de moi ce que je suis et que je ne changerai
pour rien au monde.
Florence Michel
jeudi 21 décembre 2006
Courrier des lecteurs de Libération
http://www.bioethique.net/modules.php?name=News&file=article&sid=197
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On peut obscurcir la Vérité mais non pas la détruire.
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