Santé : «Il est urgent de former les médecins au traitement de la douleur»
Et si la France se donnait les moyens d’une vraie politique de soins
palliatifs capable de prendre en charge la douleur physique et la
détresse humaine ?
Interview Armelle Breton
Elle demandait à pouvoir mourir. Lundi 17 mars, la justice a rejeté la
demande de Mme Sébire, 52 ans, atteinte d’une tumeur incurable des
sinus. Les médecins disent «esthésioneuroblastome», elle parle d’un
«liseron» qui s’entortille autour de ses sinus, lui vrille le cerveau,
exorbite ses yeux et la laisse dans une atroce souffrance contre
laquelle, à ce jour, aucun traitement n’a rien pu. Le rejet par la
justice était prévisible : «même si la dégradation physique de Mme
Sébire mérite la compassion, le juge, en l’état de la législation
française, ne peut que rejeter sa demande», a souligné le tribunal de
Dijon en se fondant sur le code de déontologie médicale «le médecin n’a
pas le droit de délibérément donner la mort» et sur le code pénal «qui
condamne l’assistance et l’aide au suicide».
Reste une femme dans une terrible détresse à laquelle il faut répondre.
En changeant la loi, comme les partisans de l’euthanasie et du suicide
assisté le réclament haut et fort ? En fermant les yeux et en la
laissant partir mourir en Suisse, comme elle l’a dit ? En réexaminant
son dossier médical, comme Nicolas Sarkozy l’a demandé à son conseiller
pour les affaires de santé, le Pr Arnold Munnich ? Dans l’immédiat, sans
doute la démarche la plus efficace pour le Dr Bernard Devalois,
spécialiste des soins palliatifs, persuadé que l’on peut déjà soulager
ses douleurs physiques. Et l’accompagner dans la dignité autrement qu’en
lui faisant une injection létale. Il affirme ici un point de vue fondé
sur son expérience de professionnel de santé, confronté chaque jour à la
douleur et à la souffrance.
Bernard Devalois : Ancien président de la Société française
d’accompagnement et de soins palliatifs. Responsable de l’unité de soins
palliatifs à l’hôpital de Puteaux (Hauts-de-Seine).
La Vie. Comment réagissez-vous à la demande de Chantal Sébire ?
Bernard Devalois. Elle crie «aidez-moi à mourir», et l’on n’entend que
«mourir» et non «aidez-moi». Sa demande ne me choque pas, mais le barnum
médiatique autour, si. Au lieu de l’aider, on l’utilise. C’est un
épisode de plus de la propagande organisée par les partisans d’une
légalisation de l’euthanasie. Deux ou trois fois par an, ils organisent
des événements médiatiques, en récupérant des situations tragiques, au
détriment des personnes en cause. Et leur stratégie de communication ne
s’adresse qu’à l’émotion. Dans le cas de Chantal Sébire, celle-ci passe
par la stigmatisation d’un visage et de ses altérations, – comment ne
pas être tous interpellés ? Une sorte d’épiphanie tragique au service
d’une requête, celle du suicide assisté, dont tout le monde sait qu’elle
n’a aucune chance d’aboutir juridiquement. Elle est juste faite pour les
journaux de 20 heures.
Reste que la souffrance de cette femme est indéniable.
B.D. Il y a une confusion permanente entre la douleur et la souffrance.
Avoir mal, c’est la douleur ; être mal, c’est la souffrance. Dans ce cas
précis, j’ai l’intime conviction qu’on peut soulager les douleurs de
Chantal Sébire. Et autrement qu’en la plongeant dans un coma, comme il a
été dit. La sédation palliative est un outil qui peut servir en phase
terminale, mais pas dans son cas. Il faut qu’elle soit prise en charge
par des spécialistes, qui sauront équilibrer sa douleur avec la
pharmacopée adéquate. Aujourd’hui, on peut soulager un patient
cancéreux. Diminuer sa douleur, la rendre sup****table. Sur la
souffrance, on est bien plus embêté. Car celle-ci est souvent liée à un
déficit d’accompagnement du patient et de sa famille, en particulier au
moment de l’annonce d’un mauvais pronostic.
N’y a-t-il pas des douleurs qui résistent ?
B.D. Il existe des cas de douleurs chroniques rebelles. Mais dans le cas
du cancer, il n’y a pas de situations pour lesquelles nous ne puissions
ap****ter de réponse. L’allergie à la morphine, cela n’existe pas. Il y a
des effets secondaires, mais on peut les soigner. Et nous avons à notre
disposition quatre ou cinq autres molécules efficaces.
Est-il possible d’aller dans une unité de soins palliatifs sans
forcément y finir ses jours, comme le redoute Mme Sébire ?
B.D. C’est le cas de 30 % des patients. Ils restent le temps que l’on
réussisse à stabiliser leur douleur, et sans altération de leur
conscience.
Si, comme vous l’affirmez, les soins palliatifs sont capables de prendre
en charge la douleur et la souffrance des patients, comment expliquer
les demandes récurrentes de légalisation de l’euthanasie ou du suicide
assisté?
B.D. Par un déficit de formation des médecins à l’accompagnement et par
l’ignorance des possibilités nouvelles de la pharmacopée. Et dans
l’opinion, par la confusion entre liberté et droit, largement entretenue
par les partisans de l’association pour le droit à mourir dans la
dignité (ADMD). Chacun a la liberté de se suicider. Mais en faire un
droit, cela reviendrait pour la société à organiser le suicide de
l’autre. Ce que propose la Suisse. Mais il faut savoir qu’aujourd’hui,
nombre de ces suicides se passent dans des voitures. Les voisins de
l’appartement et de l’hôtel où ils se déroulaient ne sup****tant plus de
voir sortir les cercueils. Où est alors la dignité de la personne ? Le
président de l’ADMD parle de «geste d’amour» ou de «bonne mort».
Personnellement, en tant que médecin, je ne peux entendre que tuer
quelqu’un soit un geste d’amour.
Le médecin de Mme Sébire dit qu’il a changé de position après avoir été
confronté à un cas si particulier. Et qu’il y a comme une lâcheté de
notre société à ne pas vouloir envisager ces situations.
B.D. La lâcheté d’une société, c’est de ne pas savoir accompagner. La
«bonne mort» n’existe pas. C’est toujours une tragédie, que la médecine
ne peut empêcher mais se doit de diminuer au maximum. Des cas
exceptionnels, nous en côtoyons tous les jours. J’ai pris en charge une
dame atteinte d’un cancer dont tout le torse était une plaie vivante.
Chaque jour, refaire son pansement nécessitait trois personnes pendant
une heure et demie. On a fait tout ce qu’on a pu pour la prendre en
charge. Elle est retournée passer Noël chez elle. L’accompagnement a
duré deux ou trois mois, on ne l’a pas laissée seule face à sa souffrance.
Les centres antidouleur ou les unités de soins palliatifs sont-ils assez
nombreux ?
B.D. Non, il y a cinq fois plus de demandes que de places dans ces
établissements. Mais c’est mieux qu’il y a dix ans. Il faut imaginer une
pyramide à la tête de laquelle il y a les unités de soins palliatifs
(usp) réservées aux situations les plus compliquées; en dessous, les
structures spécialisées mobiles qui peuvent venir à domicile. Et à la
base, les professionnels de première ligne (médecins traitants,
infirmières…). Tous devraient être capables d’accompagner. Mais la
plupart n’ont pas reçu de formation initiale ou continue, pour remettre
à jour leurs connaissances. C’est là qu’il nous reste une grosse marge
de progression. Il faut mettre des crédits pour l’information et la
formation.
On dit que Nicolas Sarkozy pourrait faire des annonces début avril…
B.D. On a effectivement annoncé de grands plans sur ce sujet. Une
circulaire est même prête depuis septembre, organisant la graduation des
soins. Mais aujourd’hui, nous n’avons toujours pas le moindre crédit
supplémentaire. Pensez que dans l’unité de soins palliatifs que je
dirige à Puteaux, nous n’avons pas eu d’eau chaude pendant une semaine.
Pas assez d’argent pour réparer correctement la chaudière. Et il ne
reste qu’un seul lèvemalade pour tout l’établissement. Alors la formation…
Pourquoi êtes-vous si peu audible dans la société ?
B.D. À l’inverse de l’ADMD, nous sommes de piètres communicants. De
fait, notre boulot, c’est d’abord l’accompagnement, et longtemps, nous
avons été méfiants vis-à-vis des médias. Je pense qu’aujourd’hui nous
devons changer d’attitude, en commençant par faire mieux connaître au
public la loi Leonetti, qui impose aux médecins l’accompagnement du
patient et de la famille. Et accorde aux malades des prérogatives. Mais
combien le savent ? Nous avons élaboré un do***ent décryptant le texte
de loi, mais faute d’argent, il n’est toujours pas diffusé.
Un chiffre : 2 300 C’est à ce jour, le nombre de lits qu’il manque
toujours en unités de soins palliatifs. Alors que le gouvernement avait
annoncé la création de 3 000 lits d’ici à 2007. Ce qui correspondrait à
5 lits pour 100 000 Français.
Un numéro : 0 811 020 300 (no azur) Ce service téléphonique répond aux
demandes d’information, d’orientation et d’écoute sur la fin de vie.
Un site : www.sfap.org (Société française d’accompagnement et de soins
palliatifs).
Euthanasie ou suicide assisté ?
> L’euthanasie est légalisée aux Pays-Bas, en Belgique et, depuis peu,
au Luxembourg. Elle est réservée aux seuls résidents de ces pays.
L’injection létale est faite par un médecin.
> En Suisse, elle est dépénalisée. L’aide au suicide est autorisée
seulement si le sujet s’administre le produit et que la personne qui
l’aide n’a avec elle aucun lien de parenté et aucun intérêt matériel à
sa mort. Les aidants doivent faire une déclaration a posteriori à la
police et ap****ter la preuve – un film le plus souvent – qu’il s’agit
d’un suicide et non d’un crime.
> Deux associations ont été créées pour organiser ces suicides. Une
francophone : Exit, réservée aux Suisses ; une alémanique, Dignitas,
ouverte à tous. L’opération coûte entre 5 000 et 6 000 €.
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